Informasjon

Velkommen til medlemsdag og årsmøte 20. april 2024 klokken 11.00. Møtet holdes i Oslo sentrum, og du kan enten delta fysisk eller følge møtet på nett. 

I mange år har myndighetene sagt at de mest alvorlige FH-pasientene ikke kunne får tilgang til PSCK9hemmere fordi man fryktet at dette ville åpne opp for et krav fra større grupper som også ville ha disse medikamentene. Nå er problemstillingen blitt snudd på hodet. Plutselig kan man ikke gi tilgang til flere av dem med størst alvorlighet, og som trenger det mest, fordi fokuset skal være på brede grupper.

Særfradrag - inntektsåret 2023. Særfradraget for store sykdomsutgifter videreføres for noen. Som overgangregel innvilges fortsatt fradrag for personer som fikk dekket utgiftene i 2010 og 2011.

Mandag 20. november har Dagens Medisin publisert en sak der FH Norge stiller kritiske spørsmål til resultatene av en evalueringsrapport fra Legemiddelverket. Vi legger her ut bakgrunnen for hvorfor vi som pasientorganisasjon har valgt å sette fokus på denne saken. Saken er lagt ut som pluss-sak, men her kan du lese hva den dreier seg om, og hva som er FH Norges standpukter. 

Ønsker du å dele en enkel informasjon om FH til dine slektninger? Leger og sykehus kan ikke ta kontakt med personer som kan ha FH, selv om de kanskje mistenker at man kan ha det.

De nye PCSK9-hemmer ­medikamentene blir tilgjengelig for mange flere fra 1. januar 2023. Lørdag hadde VG denne saken som sitt førstesideoppslag, og fikk du ikke med deg det flotte intervjuet med professor Kirsten Holven kan du lese det i PDF-format HER. 

I FH-magasinet finner du mye godt stoff for deg med FH. En av artiklene fra 2022 tok for seg en hypotese som har skapt en del oppmerksomhet i media. Her finner du hele denne artikkelen med referanser. 

FH Norge har utarbeidet to digitale informasjonsbrosjyrer med tema FH og barn.

Forskningsprosjektet «Sykelighet og medikamentbruk hos personer med arvelig høyt kolesterol» går ut på å bruke opplysninger fra norske helseregistre til å se på sykdomsrisiko og fordeler/ulemper med langtidsbruk av kolesterolsenkende medisiner hos personer med FH. Her informeres det om hva som er nytt i prosjektet, hva vi har funnet, og hva det skal forskes på i tiden fremover.

Her kan du se flere av foredragene fra de siste årenes FH-medlemsdager. Mange spennede foredrag for deg som har FH!

FH Norge og NKT for FH har fått rapportert inn flere tilfeller hvor forsikringsselskaper ulovlig ber om genetisk informasjon.

Nasjonal kompetansetjeneste for familiær hyperkolesterolemi har flotte nettsider med mye god informasjon for familier med FH.

For oss som har FH er det viktig å bytte ut fete ingredienser mot lettere varianter. De fleste matbutikkene har en rekke oppskrifter og ukesmenyer på sine nettsider, og flere av disse har lagt inn forslag til hvordan man kan bytte ut produkter som ligger inne i oppskriftene mot andre lignende varer i lettere varianter.

En del av våre medlemmer har hatt spørsmål rundt hormontilskudd for voksne kvinner, særlig på bakgrunn av nye og mer positive funn om dette. Nye studier viser at kvinner over 50 får lavere risiko for hjerteinfarkt om de tar hormontilskudd, dette har ikke fått noe særlig oppmerksomhet i media, og heller ikke hos fastlegene.