FH-pasienter som brikker i et helsepolitisk spill?
Teksten er skrevet av Margaretha Hamrin, styreleder i FH Norge
Nå har vi fått satt et skikkelig fokus på denne helt absurde problemstillingen med både to oppslag og ett leserinnlegg i Dagens Medisin.
Samtidig som statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap) sier til Dagens Medisin at det er viktig å gi flere pasienter tilgang til nye og effektive legemidler, så får fremdeles ikke FH-pasienter med stor alvorlighet det de har behov for. Dette stemmer jo godt med evalueringsrapporten fra anbudspiloten som ønsker mer fokus på brede grupper og mindre fokus på de mest alvorlige tilstandene, en konklusjon som strider helt mot prioriteringsmeldingens prinsipper!
I 2016 skrev FH Norge et innlegg i Dagens Medisin sammen med lederne for Lipidklinikken i Oslo og Nasjonal Kompetansetjeneste for FH, der vi gikk i rette med myndighetenes argumentasjon om at det å gi PCSK9 hemmere til en liten gruppe FH-pasienter med særlig behov, ville bety et frislipp av disse medikamentene til bredere grupper.
I dette innlegget sa vi blant annet: Sentrale helsebeslutninger som kan innebære forskjell mellom liv og død, må baseres på fakta. Vi kan ikke si nei til livreddende behandling for en svært liten pasientgruppe – basert på en feilaktig oppfatning av at et «ja» vil gi en ukontrollert flom av andre kolesterolpasienter.
Etter anbudspiloten med PSCK9hemmere har hele denne problemstillingen blitt snudd på hodet. Nå kan man plutselig ikke gi tilgang til flere av dem med størst alvorlighet, og som trenger det mest, fordi fokuset skal være på brede grupper.
Brikker i et politisk spill
Dette er grunnen til at jeg sier til Dagens Medisin at vi som FH-pasienter har blitt brukt som brikker i et langvarig politisk spill. Og som vi sa i 2016: Dette handler om livreddende behandling for en veldig liten pasientgruppe. Kan man kalle det noe annet enn kynisk, når den ene regjeringen etter den andre prioriterer andre ting. Så kan man plutselig likevel gi tilgang (som vi i følge prioriteringsmeldingen uansett skulle hatt mye tidligere) når man trenger en suksesshistorie i form av et pilotprosjekt, som skal bane vei for en generell anbudsordning. Oj, der kunne man plutselig få likevel. Men for all del, ikke tro at denne lille og mest alvorlige gruppen er hovedmålet vårt. Nå er det brede grupper som gjelder. Dette kaller jeg å bruke en liten gruppe med et særlig behov til å oppnå et annet formål! Rett og slett et kynisk spill!
Når evalueringsrapporten fra pilotprosjektet (les mer om dette temaet HER) trekker fram ønsker om mindre fokus på sub-populasjoner, peker FH Norge på at dette bryter med prinisippene i prioriteringsmeldingen. Samtidig har Sykehusinnkjøp lagt inn større fokus på brede grupper som et læringspunkt. Dette er jo mer enn merkelig, gitt at prioriteringsreglene fra et samlet Storting sier det helt motsatte; - størst fokus på grupper med høy alvorlighet (som jo nettopp vil være i sub-populasjoner).
For meg som i mange år har vært i offentlig debatt med både Steinar Madsen fra Legemiddelverket og flere andre, der argumentet har vært at en liten gruppe FH-pasienter med stor alvorlighet ikke kan få tilgang fordi dette vil bane veien for bredere grupper, er det rett og slett helt ubegripelige konklusjoner!
At Sykehusinnkjøp i samme rapport ikke ønsker reelle brukerrepresentanter kan man jo på en måte forstå. Ofte vil brukerrepresentanten være en av dem som har satt seg godt inn i hva oppdraget består i. Fordi man er representant for en gruppe, eller en sak, vil man gjerne ha lest mandatet godt, drøftet dette med faglige rådgivere, sett på hva som kan være mulig å spille inn i arbeidet i forhold til de rammene som ligger der, og innhente gode faglige råd som kan være en hjelp når man skal gi sine innspill. For til syvende og sist skal jo brukerrepresentanten stilles til ansvar overfor dem man representerer. I henhold til departementets regler er vi også ansvarlige for å utarbeide egne rapporter for vårt interessepolitiske arbeid der vi skal vise at vi gjør en god jobb for pasientene det gjelder. Vi skal også gjøre rede på foreningens årsmøte for det vi har vært med på å sette vårt godkjentstempel på.
Pasientstemmen er viktig, derfor står de ulike pasientorganisasjonene samlet bak synspuktet om at det er viktig at reell brukerkompetanse kommer inn i slike prosesser
Sykehusinnkjøp tenker nok at det blir vanskeligere å manøvrere denne typen utvalg med reelle brukerrepresentanter til stede. Jeg tror det lett lar seg løse hvis alle blir hørt. Slike utvalg kan by på mange sterke personligheter med mange fargerike og sterke meninger. Da må administrasjonen by på myndig ledelse og stram regi av arbeidet. Administrasjonen må også kunne ta ned baller som ikke hører hjemme i arbeidet, og kanskje også fra tid til annen minne deltakerne om hva mandatet for arbeidet er. Med slike faktorer på plass vil både pasientrepresentaner og andre sterke stemmer kunne delta uten av det blir en trussel mot det man ønsker å oppnå.
Hva er det vi i FH Norge vil oppnå?
Slik regelverket er nå vil en person med FH, oppdaget og behandlet først fra godt voksen alder (dvs. en person har hatt stor kolesterolbelastning gjennom livet), ikke få refusjon for behandling med PCSK9-hemmer hvis LDL-kolesterolet ligger på 3,4 mmol/L, høyt over behandlingsmålet på 1,8 mmol/L som retningslinjene anbefaler, og selv om risikoen for et hjerteinfarkt er høy. Disse må vente til etter at de har en etablert hjertesykdom før de kan få tilgang til et medikament som både nasjonale og internasjonale retningslinjer sier at de trenger.
Vi ønsker oss politisk betalingsvilje til å gjøre nødvendige forbedringer i dagens regler. Dette vil ha minimale budsjettkonsekvenser samtidig som det vil bety svært mye for de små gruppene der alvorligheten er høyest.
Utdrag fra denne artikkelen i Dagens Medisin:
Overlege Bogsrud trodde at med en anbudspilot på blåresept, ville man oppnå lavere pris og tilby legemidlene til flere pasienter innenfor den gruppen som var vurdert kostnadseffektiv. Altså at grensenivå på LDL-kolesterol for å få medikamentet, for dem som har FH, ble senket og sikret dem bedre tilgang.
– Det ble det ikke. Det til tross for at det er kommet mer data på effektiviteten siden de ble vurdert som kostnadseffektive tilbake i 2019, sier Bogsrud.
Han mener at FH-pasienter i Sverige, som hadde tilsvarende LDL-grenser som Norge i 2019, får flere tilgang til medisinene.
– Norge henger igjen på 2019-nivå, selv om anbudsprosessen altså har senket kostnaden for medikamentene. Det er ikke til å forstå. Før kunne man si til pasientene at medikamentene dessverre ikke er tilgjengelig fordi man ikke har data som tilsier at de er kostnadseffektive. Det var det mange som forstod. I dag må vi si at behandlingen er vist kostnadseffektivt, altså at det er mere lønnsomt for samfunnet å forebygge hjerteinfarkt hos deg enn å la være, likevel får du ikke dekket medisinen på blå resept. Det er ikke så lett å forstå.
