Informasjonsside for skole og oppvekst

På denne siden finner omsorgspersoner et kort sammendrag over viktig informasjonsmateriell knyttet til det å ha FH. Denne informasjonen kan gjerne distribueres til aktuelle instanser som skole, barnehager eller andre steder som bør få en rask oversikt over hvilke tiltak som er viktig for pasienter med familiær hyperkolesterolemi (FH).

Hva er FH?
Familiær hyperkolesterolemi (FH) er en arvelig tilstand som gir høye kolesterolverdier allerede fra de første leveår.

Mellom 17 000 (1 av 300) og 25 000 (1 av 200) nordmenn blir født med FH. Dette gjør tilstanden omtrent like vanlig som diabetes type 1.

Ubehandlet vil blodårene til personer med FH belastes med høyt kolesterolnivå hele livet, og åreforkalkning kan føre til hjerte-/karsykdom 15-20 år tidligere enn hos personer uten FH. Med behandling behøver det derimot ikke være noen økt risiko å ha FH. Det er derfor viktig å få god og riktig behandling.

Film om FH

Øverst på DENNE SIDEN finner du to informasjonsvideoer om FH (Video fra NKTforFH)

Hva slags behandling gjelder?
For barn med FH, startes kolesterolsenkende legemidler fra 8-10-årsalderen. Fram til denne alder, er kostholdsveiledning eneste behandling. De viktigste kostholdsrådene for barn, som for voksne, går ut på å begrense inntaket av mettet fett og kolesterolholdige matvarer. Dette kostholdet anbefales også i tillegg til kolesterolsenkende legemidler når dette er oppstartet.

Mer om kostholdsråd finnes i denne brosjyren som er utarbeidet av NKTforFH:

Det er også utarbeidet en bytteliste som kan være nyttig for å finne de beste matvalgene for personer med FH:

Homozygot FH

For noen få personer i Norge har man en gensammensetning som gir tilstanden homozygot familiær hyperkolesterolemi. Dette skjer hvis man arver FH-genfeilen fra både mor og far. Homozygot FH er en svært sjelden tilstand med kun 12 affekterte personer i Norge. Kolesterolverdiene til disse er vanligvis "skyhøye" (typisk 15-30 mmol/L), hvis man ikke får riktig behandling vil hjertesykdom ofte oppstå allerede i barneårene.

Ved en slik tilstand får personene regelmessig blod-aferese fra så tidlig alder som mulig. Les gjerne artikkel som utdyper mer om denne tilstanden HER.

Informasjonshefte "Barn og FH"
FH Norge har i samarbeid med NKTforFH utarbeidet et nyttig informasjonshefte for deg som har barn med FH. Heftet sammenfatter gode råd knyttet til rettigheter, kosthold, hvordan leve godt med FH og dialog med barnehager/skoler/helsevesen.
Du finner dette heftet HER.

Informasjon for større barn og ungdom

«Hvordan leve med FH» er en brosjyre for barn/ungdom som har FH, den finner du HER.

Denne informasjonen er laget i et format som enkelt kan brukes fra smarttelefon, I-pad og PC. Slik kan både foreldre og barn/ungdom dele med andre hvorfor man for eksempel må følge bestemte kostråd, og andre hensyn som vi med FH må ta.