Fått godkjenning til å forske lengre på sykdomsrisiko hos FH!

Forskningsprosjektet «Sykelighet og medikamentbruk hos personer med arvelig høyt kolesterol» går ut på å bruke opplysninger fra norske helseregistre til å se på sykdomsrisiko og fordeler/ulemper med langtidsbruk av kolesterolsenkende medisiner hos personer med FH. Her informeres det om hva som er nytt i prosjektet, hva vi har funnet, og hva det skal forskes på i tiden fremover.

Skrevet av: Kjetil Retterstøl, prosjektleder og overlege Lipidklinikken og prosjektmedarbeider Karianne Svendsen, forsker Lipidklinikken.

Hva er nytt i prosjektet?
Prosjektet som startet i 2011 går ut på å hente ut opplysninger fra fem ulike helseregistre i Norge. Dette har vært svært tidkrevende, og prosjektavslutningen er derfor blitt utsatt fra 1.1.2020 til 1.1.2025.

Hva er prosjektet, og hvem er med?
Vinteren 2014 fikk 5814 personer med FH et brev fra Oslo universitetssykehus (OUS) med informasjon om prosjektet (se bilde). I brevet stod det at man kunne reservere seg mot deltagelse i prosjektet. Til sammen 169 personer fikk enten ikke brevet (som kom i retur til oss), eller gav beskjed om at de ikke ville være med. Dette resulterte i at 5645 med FH er del av prosjektet, som ikke innebærer noen som helst aktivitet fra deltagerne.

Hvorfor er prosjektet så unikt og viktig?
Vi har hentet ut opplysninger på 5645 personer med FH pluss 100 000 nordmenn uten FH fra de gode og nøyaktige helseregistrene Norsk pasientregister, Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret, Medisinsk fødselsregister og CVDNOR prosjektet ved Universitetet i Bergen. Vi har dermed et stort utvalg med nøyaktige og gode data som vil gi svar på viktige problemstillinger omkring hva som er god behandling av FH.

Hva vet vi, og hva vil vi få vite mer om?
Prosjektet har allerede bidratt med kunnskap om at mange får en FH diagnose for sent, det vil si først etter å ha hatt hjertesykdom i ung alder. Dette forteller oss at FH er svært underdiagnostisert (1). I gjennomsnitt gir FH økt risiko for ulike hjerte- og kar sykdommer (2-4). Våre resultatene bidrar derfor til kunnskap om at det er svært viktig å finne alle med FH i ung alder før sykdom oppstår.

På den annen siden har vi også vist at personer med FH ikke har noe økt risiko for å få hjerneslag (5), og vi kan dermed fokusere litt mindre på slagrisiko i klinikken. Vi har også funnet at menn og kvinner med FH får hjertesykdom i omtrent samme alder (1), i motsetning til den generelle befolkningen hvor menn får hjertesykdom i snitt 10 år før kvinner. Det betyr at jenter og gutter med FH skal behandles likt.

Vi har sett at ubehandlet høyt kolesterolnivå og røyking øker risikoen for å få hjerteinfarkt i ung alder (1). Dette gir oss grunnlag for å kunne si at det er svært viktig at alle med FH følger anbefalt behandling med kolesterolsenkende medisiner og en hjertevennlig livsstil med sunt kosthold, unngå å røyke og være fysisk aktive.

Det er også mye vi ikke vet, for eksempel om det høye kolesterolet og bruk av kolesterolsenkende medisiner over lang tid kan ha betydning for andre sykdommer som sukkersyke og muskel og skjelettplager, eller kan det beskytte mot disse sykdommene? Prosjektet vil gi oss svar på disse spørsmålene samt mange flere.

Resultatene fra prosjektet har allerede gitt ny kunnskap, og vil, også i fremtiden, gi kunnskap som kan påvirke behandling og oppfølging av alle med FH både i Norge og i verden. Vi mener dette er viktig kunnskap, fordi FH er en tilstand som i all hovedsak kan behandles effektivt og enkelt med kombinasjonen kolesterolsenkende medisiner, sunt kosthold og sunn livsstil.

Spørsmål om prosjektet? Kontakt Karianne Svendsen på kasve2@ous-hf.no

REFERANSER:

1. Krogh HW, Mundal L, Holven KB, Retterstol K. Patients with familial hypercholesterolaemia are characterized by presence of cardiovascular disease at the time of death. European heart journal. 2016;37(17):1398-405.

2. Mundal L, Veierod MB, Halvorsen T, Holven KB, Ose L, Iversen PO, et al. Cardiovascular disease in patients with genotyped familial hypercholesterolemia in Norway during 1994-2009, a registry study. European journal of preventive cardiology. 2016;23(18):1962-9.

3. Mundal LJ, Igland J, Veierod MB, Holven KB, Ose L, Selmer RM, et al. Impact of age on excess risk of coronary heart disease in patients with familial hypercholesterolaemia. Heart (British Cardiac Society). 2018;104(19):1600-7.

4. Hovland A, Mundal LJ, Igland J, Veierod MB, Holven KB, Bogsrud MP, et al. Increased risk of heart failure and atrial fibrillation in heterozygous familial hypercholesterolemia. Atherosclerosis. 2017;266:69-73.

5. Hovland A, Mundal LJ, Igland J, Veierod MB, Holven KB, Bogsrud MP, et al. Risk of Ischemic Stroke and Total Cerebrovascular Disease in Familial Hypercholesterolemia. Stroke. 2018:Strokeaha118023456.